Demensinitiativet

– en stemme for pårørende

I starten af 2010’erne fik jeg den tvivlsomme ære at blive pårørende. Min hustru gennem 50 år blev invaderet af et uhyre – Demensuhyret, kalder jeg det, fordi jeg ikke kan forestille mig noget værre navn. Lægerne kalder det Alzheimers demens – PCA. Ordene er kliniske. Virkeligheden er alt andet.

I 2016 opgiver vi begge arbejdet. Min hverdag bliver en kamp for overlevelse – for os begge. I marts 2022 må jeg følge min kone på plejehjem og derefter gå alene hjem.

Alene i vores tidligere fælles hjem kommer jeg gradvist op til overfladen og fastlægger en mission for mig selv: Jeg vil gøre, hvad jeg kan for at lette en pårørendes vej gennem den måske vanskeligste krise i hans eller hendes liv.

I halvandet år har jeg arbejdet med at skrive en guide til pårørende – en guide, der gennem andre pårørendes fortællinger synliggør livet som pårørende - fra mistanken om sygdommen opstår til ens kære trækker vejret for sidste gang. Jeg vil vise pårørendes følelsesmæssige og praktiske udfordringer, hvad de udsættes for, og hvad de har gjort for at skabe orden i det kaos sygdommen bringer med sig.

Resultatet af arbejdet er en bog, Når Demensuhyret vil danse med – En guide til pårørende, som udkom 15. juli 2025.

Bogen viser med al tydelighed pårørendes frustrationer i mødet med et fragmenteret og specialiseret velfærdssystem. Der er rigtig meget, der fungerer godt, og der er – tror jeg – ressourcer nok, men man skal lige finde frem til det og vente på, der bliver tid. Hvem skal sørge for planlægning af behandlingsforløb, opfølgning og koordinering? Det er overladt til minisundhedsvæsenets leder – den pårørende – i døgnbemanding. Og samtidig skal pårørende sørge for alt i hjemmet, drage omsorg for og følge den sygdomsramte og også lige håndtere et kaos af følelser – afmagt, bekymring, vrede og især sorgen over tabet af sin hidtidige tilværelse.

Der er behov for forbedringer i velfærdssamfundets hjælp og støtte til pårørende – derfor

-       Demensinitiativet – en stemme for pårørende

og forandringerne i hjælpen skal starte i toppen af den organisatoriske pyramide.

Den 10. juli 2025 sendte jeg et brev til medlemmerne af Folketingets Sundhedsudvalg. Heri fremlægges pårørendes tre væsentligste udfordringer samt tre konkrete forslag til at forbedre eksisterende ydelser.

I dag (16. juli 2025) udsender jeg et åbent brev om Demensinitiativet.

Alle dokumenter er offentligt tilgængelige her.