– en stemme for pårørende
I starten af 2010’erne fik jeg den tvivlsomme ære at blive
pårørende. Min hustru gennem 50 år blev invaderet af et uhyre – Demensuhyret,
kalder jeg det, fordi jeg ikke kan forestille mig noget værre navn. Lægerne
kalder det Alzheimers demens – PCA. Ordene er kliniske. Virkeligheden er alt
andet.
I 2016 opgiver vi begge arbejdet. Min hverdag bliver en kamp
for overlevelse – for os begge. I marts 2022 må jeg følge min kone på plejehjem
og derefter gå alene hjem.
Alene i vores tidligere fælles hjem kommer jeg gradvist op
til overfladen og fastlægger en mission for mig selv: Jeg vil gøre, hvad jeg
kan for at lette en pårørendes vej gennem den måske vanskeligste krise i hans
eller hendes liv.
I halvandet år har jeg arbejdet med at skrive en guide til
pårørende – en guide, der gennem andre pårørendes fortællinger synliggør livet
som pårørende - fra mistanken om sygdommen opstår til ens kære trækker vejret
for sidste gang. Jeg vil vise pårørendes følelsesmæssige og praktiske
udfordringer, hvad de udsættes for, og hvad de har gjort for at skabe orden i
det kaos sygdommen bringer med sig.
Resultatet af arbejdet er en bog, Når Demensuhyret vil danse med – En guide til pårørende, som udkom 15. juli 2025.
Bogen viser med al tydelighed pårørendes frustrationer i
mødet med et fragmenteret og specialiseret velfærdssystem. Der er rigtig meget,
der fungerer godt, og der er – tror jeg – ressourcer nok, men man skal lige
finde frem til det og vente på, der bliver tid. Hvem skal sørge for planlægning
af behandlingsforløb, opfølgning og koordinering? Det er overladt til
minisundhedsvæsenets leder – den pårørende – i døgnbemanding. Og samtidig skal
pårørende sørge for alt i hjemmet, drage omsorg for og følge den sygdomsramte
og også lige håndtere et kaos af følelser – afmagt, bekymring, vrede og især
sorgen over tabet af sin hidtidige tilværelse.
Der er behov for forbedringer i velfærdssamfundets hjælp og
støtte til pårørende – derfor
-
Demensinitiativet
– en stemme for pårørende
og forandringerne i hjælpen skal starte i toppen af den
organisatoriske pyramide.
Den 10. juli 2025 sendte jeg et brev til medlemmerne af Folketingets
Sundhedsudvalg. Heri fremlægges pårørendes tre væsentligste udfordringer samt
tre konkrete forslag til at forbedre eksisterende ydelser.
I dag (16. juli 2025) udsender jeg et åbent brev om Demensinitiativet.
Alle dokumenter er offentligt tilgængelige her.
